Något som gjorde mig chockad var att jag idag vaknade 5.45 , utan väckarklocka, utan barn eller sambo som väckte mig. Måste vara första och enda gången det hänt senaste åren. Att vakna och vara pigg över huvud taget kändes helt otroligt! I vanliga fall kvittar det om jag sovit 3 eller 33 timmar. Jag är kroniskt trött. Mer eller mindre. Vet inte om någon vet vad MS fatigue/trötthet är och innebär?
Det är oftast väldigt olika från person till person, men i mitt fall innebär det alltså att jag aldrig är pigg. Enkelt beskrivet.
Det går inte lägga sig och sova och sen förvänta sig att vakna pigg och alert. Av den anledningen är det svårt för mig att lägga mig och sova på kvällen. Kroppen och skallen fattar liksom inte att det är kväll och dags att slappna av eftersom jag har precis lika lite energi då som mitt på dagen.
Det är nog snarare så att jag är som tröttast på morgonen/förmiddagen när jag väl har sovit och slappnat av är det väldigt svårt och tungt att komma igång. Det är som att det slår om från trött till övertrött. Ni som har barn kanske har lättare att förstå vad jag menar? Små barn som är för trötta för att somna, kan inte varva ner utan springer mest bara runt och tjollrar. Att gå omkring och alltid vara mer eller mindre trött är ingen lek. Oftast funkar mina dagar precis som för alla andra. Det är inget större handikapp alltså. Men dom dagarna när det inte går hantera blir inte som för vem som helst.. Det svåraste är nog att få förståelse, eftersom det inte syns och ingen kan läsa mina tankar.
Att man lättare blir irriterad, ledsen, och även glad är väldigt jobbigt, frustrerande. Och för dom i min omgivning är det ju inte heller så simpelt. - Men gå och vila om du är trött?
Haha! Ja, just de.. om det hade funkat skulle jag planera in en powernap varje lunch/middag.
Man tycker ju att man ska kunna och orka lika mycket som alla andra. Det i sig är nog mitt största bekymmer, att inse att man kanske inte kan allt, att man kanske borde känna efter innan man är för slut. Ingen, varken jag eller dom runt mig mår ju bättre av att jag går all in för att senare inte orka ett skit. Att inse sina begränsningar, hur gör man det? Man har ju alltid haft en ohygglig prestationsångest. Man SKA klara det ena och andra. Man SKA hinna allt. Man SKA inte känna efter. Man SKA inte vara sjuk eller gnälla. Jag vill inte vara en gnällspik "tyck synd om mig" finns inte. Jag mår så sjukt mycket bättre än många andra, jag har ett helt underbart liv fyllt med kärlek och underbara människor, men jag tror att jag kanske måste öppna mig mer och berätta för omgivningen hur det egentligen ligger till just för att få större förståelse. Med förståelsen kanske det blir lättare att inse sina begränsningar också. Förhoppningsvis.
Som sagt, mitt liv är underbart, jag skulle aldrig byta det mot något annat, det gäller bara att anpassa sig efter sina förutsättningar.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar